Las cosas que no son como las sueñas, no quiere decir que no sean buenas, incluso pueden ser mejor.

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Siempre pensé que al lograr embarazarme me convertiría en la mujer más feliz del mundo, pero en un comienzo no fue así. Junto con la esperada pero sorpresiva noticia de mi embarazo, llegaron los miedos. Primero el ginecólogo me recomendó no hacerme muchas expectativas y esperar a cumplir tres meses para recién compartir la noticia, yo la compartí con mi pareja (obvio) y con mi madre en un principio. Luego a mis hermanas y a los padres y hermana de mi pareja. Sentí su felicidad, pero algo dentro de mi no podía disfrutarlo al 100%. Luego llegaron los malestares del embarazo, sumado a que yo sufría (y aún sufro) de reflujo y acidez, me hacían no disfrutar de la bella espera como siempre soñé que lo haría. Pero así como lo de disfrutar al pleno no fue como lo imaginaba, también sucedió que mi salud se empezó a recomponer como nunca lo pensé, pues siempre consideré que tendría un embarazo de alto riesgo. Antes de saber que estaba embarazada, comencé a sentir síntomas de exceso de mestinon, cómo venía saliendo de la hospitalización, me controlé con la doctora que me trata la miastenia y acordamos bajar el mestinon, atribuyendo el hecho a la inmunoglobulina (que no le quito los créditos tampoco), pero después concluimos que era efecto del embarazo. Paralelo a mi salida del hospital, comencé también sesiones con un psicólogo, el cual ya había visto antes, cuando estuve mal y me trató de un cuadro ansioso depresivo, el cual superé y al cual no quería volver a vivir, por lo cual lo volví a visitar y me alegro y felicito por ello, la salud mental debemos cuidarla, evitar llegar a enfermarnos, así como tomamos vitaminas para evitar resfríos y nos hacemos chequeos para detectar a tiempo enfermedades del cuerpo, igual debemos hacerlo con nuestra salud mental. Bueno, de estas visitas al psicólogo concluí que mi deseo de convertirme en madre me pesaba, y ante ello había que ocuparse, no preocuparse y fue este psicólogo quien me recomendó al ginecólogo que luego visité para descubrir que ya estaba embarazada.

Mi embarazo si bien lo pasé con vómitos y náuseas hasta el final, fue de mucha energía, de poder bajar las dosis de mis medicamentos (tomaba mestinon y prednisona) a las dosis mínimas, trabajé todo el embarazo, sin licencias médicas. Me sentía feliz, quería los controles para ver como crecía mi bebé, sentía sus golpecitos y movimientos, todos quienes nos quieren estaban felices con nosotros, fue una etapa muy bella.

Al octavo mes, ya estando con mi permiso prenatal, preparamos el babyshower de Catalina Antonia, pero sucedió que días antes me resfrié. Coincidió que me vacuné para prevenir la influenza y antes nunca lo había hecho, pero quería asegurarme que mi bebé estuviese bien, y mi doctora me recomendó hacerlo, no se si fue eso, pero el resfrio que me dio fue super fuerte, tos con flemas, me cansaba de tanto toser y me comenzaron a faltar las fuerzas para expulsar las flemas. Llegó el día del bbshower, todo hermoso, la decoración, la familia, las amistades, la comida, estuvo lindo todo, pero yo ya estaba agotadisima, me costaba tragar y no podía toser, hasta me faltaba la fuerza para hablar, al día siguiente no amanecí mejor, me ahogaba, así que nos fuimos a urgencia del hospital a ver que podían hacer. Me hospitalizaron, me intubaron, y mi bebé nació de 8 meses por cesarea en donde yo estuve sedada. Al principio fue duro, me sentía muy mal, con miedo. Me sacaron a mi bebé, no la vi, yo seguía en la UCI conectada a un respirador y mi hija en la UCI pediátrica. Al día siguiente me desconectaron del respirador, reaccioné bien, y me trasladaron a sala común, pero aún no podía ver a mi hija, la conocí por una foto. Recién al cuarto día me llevaron a verla, ella estaba estable dentro de todo, pero la tenían en observación y la estaban tratando con mestinon por posible miastenia neonatal. Me dieron el alta y me destrozó el tener que salir de ese hospital sin mi panza y sin mi bebé en brazos, a ella le dieron el alta a los 19 días de nacida, ahí comenzó mi vida caoticamente hermosa. Bienvenida maternidad 💚

Actualizando, la mejor noticia de mi vida.

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Al parecer, lo mío no es la constancia en esto jajja.
Me había olvidado de este blog, cómo escribí en un inicio, soy una consumidora de la web, paso gran parte de mi tiempo conectada a las redes sociales, pero este blog había sido olvidado.
Me ha gustado leerme, se me cayeron unas lagrimas al hacerlo, mezcla de pena y felicidad. Sobre todo al ahora encontrarme en una diferente situación, me siento completa, FELIZ.
En la última actualización comenté mis deseos de convertirme en madre, y a ello se debe principalmente el olvido de este blog, porque gracias a DIOS, ahora soy madre, de una hermosa y sana pequeña de hoy ya 5 años y medio. 🙂
Llegar a convertirme en madre no fue fácil, en mis post anteriores no lo comenté, pero estuve con tratamiento de fertilidad y me hizo muy mal, para la miastenia, las hormonas me debilitaron, y la ansiedad no ayudaba mucho, sumado a que estaba en un período de mucho trabajo, con viajes que no me permitían realizar el tratamiento en los tiempos correctos y con la calma que se requiere. Resultó que lo abandonamos, ello también me hizo sentir mal, pero no podía seguir decayendo.
Salimos de viaje con mi pareja, yo me encontraba desgastada por lo anteriormente contado del tratamiento, así que en viaje anduve más o menos, de hecho tuve episodios de crisis miastenicas y fue más horrible aun, sentirme mal lejos de mi hogar, más aun en el extranjero, porque en esa ocasión viajamos a Uruguay y Argentina. Al regreso me hospitalizaron, porque estaba con problemas para tragar y me ahogaba, así que me suministraron inmunoglobulinas y fue magia para mi cuerpo, con el primer frasco ya sentí mi cuerpo mejor. De hecho, salí del hospital y al mes me sentía tan bien, que con mi marido decidimos retomar el tema de embarazarnos, acudí a un ginecólogo nuevo, para poder someterme a un nuevo tratamiento de fertilidad. Él al escuchar mi historia, me dijo que intentaríamos con métodos más fuertes (y más caros) e incluso hablamos de inseminación artificial…. pero al final me dice; bueno, hay que examinarte y pasamos a la camilla, me comenzó a examinar con una eco tomografía intravaginal y de repente me dice, pero chiquilla ESTAS EMBARAZADA….. ❤

nubecitas negras (post pendiente de compartir)

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Ayer al salir del trabajo y luego de venir cargando con unos días horribles de cansancio y cuestionamientos… con los inevitables porque a mi? porque esto? porque ?? porque??? porque???? me tomé un colectivo hacia mi departamento y venía el chofer hablando con otra pasajera, una señora que venía contando que tenía problemas en su cadera, que debía operarse que ya no podía caminar que le dolía mucho… y ya!.. me bastó para sacudirme mis egoístas “porqués”… me bastó para dejar los ojos hinchados de lagrimas que no tienen ningún buen propósito.. si yaa, estoy enferma, estoy descompensada… no tengo la salud que quisiera tener… pero quien tiene todo lo que quiere??… Me alegra haber sacado la nube negra de mi cabeza, ahora esta soleado, con pajaritos cantando….

Se que cuando venga otra descompensación y las fuerzas nuevamente me dejen por un tiempo esa nube volverá……pero también se que luego se irá, que no dejaré que se instale ahí porque duele y hace daño….

Continuando…

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Había olvidado esto, y luego de más de un año retomo de nuevo… fue interesante leerme a mi misma, se que ya lo he dicho pero a veces me olvido de como me sentía en ciertos momentos y al escribirlo y leerlo después ayuda a recordar… y eso es bueno, considerando lo hermoso de esa palabra.. recordar, “volver a pasar por el corazón”… y bueno, a veces eso duele, porque no siempre lo que se recuerda es bueno, aunque de lo no bueno aprendemos y con eso crecimos.

Uff… desde la última vez que escribí han pasado muchas cosas y a la vez nada… Estuve 3 veces internada en menos de medio año…. increíblemente cuando crees que ya no puede ser peor, la vida siempre puede sorprenderte. Felizmente pude recuperarme y volver a mi “normalidad”, aunque ahora estoy en recaída de nuevo, pero espero que en esta ocasión no llegue a internarme, estoy descansando para recuperarme bien. El decir que a la vez no me ha pasado nada, es por el hecho de que además de estar enferma, muy enferma, e ir en recuperación, nada significativo e importante a sucedido en mi vida, y vaya que deseo que algo pase… deseo con todo mi corazón convertirme en madre, y es algo que así como me quita el sueño por que suceda también me lo quita por el miedo que me da que suceda.

Tengo un hombre maravilloso junto a mi, no perfecto, porque quien lo es?, pero que a pesar de lo que hemos pasado, seguimos juntos, acompañándonos, aprendiendo, amándonos… Cada vez que me siento mal, me siento mal dos veces, primero por mi, porque lo siento y lo vivo y segundo por el y por todos quienes me rodean y se que me quieren, me duele ver que se preocupen, que deban atenderme, dejar de hacer cosas….

Es tan fácil cuando estamos mal querer cambiar, hacer las cosas bien, tener planes, querer concretarlos, ordenarse…. pero cuando uno comienza a sentirse bien, también es fácil querer disfrutar, hacer lo que puedes, comer lo que quieres, porque puedes… quizás solo miastenicos pueden comprenderme esto.

Espero seguir alimentando esto…

Adelante

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Estoy haciendo lo que muchas veces leí y cuestioné… estoy empezando a escribir desde la pena, desde las bajas energias, desde el dolor, desde el cansancio de luchar contra mi enfermedad. Pero en estos momentos es lo que puedo hacer, pues se me han agotado las fuerzas a tal modo que no puedo expresarme bien, no puedo hablar, no puedo gritar mi rabia, no puedo llorar mis penas y angustias. Este es mi medio de salida, siento que puedo salir, que puedo volcar mis sentimientos que a momentos son tantos y tan diversos que me ahogan.

Ha sido un tiempo dificil, con tanto tiempo para pensar, porque al no poder hacer mucho te queda mucho tiempo para pensar, cuestionarlo todo. No quiero seguir asi, sin fuerzas y se que si se me va el ánimo más dificil se me hará la recuperación, pero cuesta… hago el intento de darme ánimo y a veces me cuestiono que sea falta de fuerzas, y me obligo a moverme y hacer algo, pensando quizas que es solo flojera o falta de interes…pero al realizar el intento y quedar AGOTADA me doy cuenta que no es asi.

En todos estos años he siempre minimizado mi enfermedad y sus sintomas, a pesar de que a momentos he decaido, siempre he aguantado mucho y ahora me doy cuenta que me estaba haciendo peor… porque cuando he debido parar no he parado y me he exijido como si yo fuera normal, pero es tan dificil aceptar, que cosas tan simples no las puedes hacer. Sobretodo cuando comentas que estas cansada y las respuestas son:  “tu siempre estas cansada” o “tienes que hacer más ejercicio”, de tanto escuchar eso… me lo creí… pensé que era normal que yo siempre estuviera cansada, e intentaba hacer mi máximo esfuerzo por rendir en todo bien.

Desde hoy le hare caso a mi cuerpo, seguiré su ritmo, dejare que descanse, se que esto me significará cambiar algunas cosas en mi vida, pero creo que vivir como venía viviendo no me esta haciendo bien, solamente me engaño.

Estoy optimista y despejada, siento mis pensamientos ordenados, veo que estoy enferma y necesito parar, necesito la ayuda de quienes lo deseen hacer, y la pedire, cosa que me cuesta, porque no me gusta andar molestando , pero a mi me gusta ayudar tambien, asi que no veo lo malo ahora en pedir ayuda.

Vamos a ver como sigo, espero seguir contando mi recuperación.

Dia a dia…

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Estando bien, con energia y ganas de hacer cosas me cuesta imaginar como aguanto tanto en los momentos en que estoy mal…y es cuando mejor me siento cuando me baja la melancolia… o pena..o rabia nose…. se me mezclan los pensamientos, me confundo.

En mi dia dia se me olvida que estoy enferma, y lo que voy sintiendo, lo considero normal, no me pongo a pensar mucho en lo cansada que me siento… es más… lo voy asimilando… hasta el punto en que ya no aguanto más…

Ahora, sintiendome bien me doy cuenta que estaba muuy mal, no podia hablar y eso desde muuuucho tiempo, claro que no con la intensidad que estuve ya al final, peroo siempre me costó hablar y llegué a pensar que era de tímida y vergongoza…..pero lo extraño es que en ocaciones si tenía ganas de decir algo y no podía… jajaj nose…. estuve como a punto de volverme loca, pensando que mi mente me jugaba una mala pasada, que en el fondo sentía verguenza y por eso no hablaba…

no podia lavarme bien el pelo, porque no podia levantar los brazos ..pfff… ya ya ya… ahora me siento bien 🙂 me asusta pensar que puedo volver a estar mal y mas mal… pero vamos a ver como sigue todo esto, por ahora a disfrutar mi momento de energia, antes de volverme a descargar….

 

Como haces para que alguien te quiera por como eres sin que esa persona sienta pena por ti y que esté pendiente de ti sin que deje de lado todo lo que puede hacer?

 

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Hoy es domingo de resurrección y con Jesus resucitado renace la fe y las esperanzas, en estos días en que más he cuestionado a Dios por tantas cosas, siento que cargo con la cruz que a él le tocó cargar y la cargo sin tanto cuestionamiento.

Creo que nunca me había sentido tan mal, o mejor dicho tan miastenica, estos últimos meses han sido duros, con un cansancio permanente y la agotadora lucha de lucir bien frente a los demas. Quizas soy yo, mi forma de ser y de comunicarme lo que me hace que las cosas resulten como me resultan, pero siempre que le cuento a alguien que me siento cansada me hace sentir más mal, por comentarios como : siempre estas cansada, tienes que hacer ejercicios, todo esta en la mente. He llegado a pensar que simplemente soy floja o débil mental, que hago que todo me afecte hasta el punto de no poder ver bien, sostener algo, hablar, tregar o respirar bien…. Y después me pregunto, de verdad yo me hago eso?? De verdad dejo yo misma que todo esto suceda?? Y siempre mi respuesta es No… Entonces en la siguiente vez que siento cansancio, ya no le cuento a nadie, solo sigo aguantando y disimulando, sabiendo que pese a lo débil que en ocaciones puedo estar en el fondo soy fuerte como la más grande de las rocas!

Esas personas son el general, conocidos, colegas, desconocidos, personas que no conocen a fondo mi realidad, porque en mis cercanos puedo confiar y descansar un poco en ellos…

Comienzo

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COMIENZO

Soy una consumidora habitual de información de la web, me fascina lo rápido y sencillo que es poder informarte sobre cualquier cosa que quieras saber, claro que con el tiempo he aprendido a aplicar filtros porque no todo sirve.

Uno de los temas que más de mi tiempo he ocupado buscando información, es la Miastenia Gravis… mi compañera desde hace ya 12 años… y entre taaanta taaanta información que he leido, lo que más rescato son las historias de vida contadas por otras personas que pasaron o estan pasando por lo mismo que yo.

No se bien de que terminaré escribiendo, esta claro que el rumbo puede cambiar en algún momento, mi idea por ahora es poder contar cosas, desde la mirada de una persona que convive con la Miastenia, pero lo inicio con las ganas de contar cosas buenas, pues me he percatado que la mayoria de las historias vienen de las crisis vividas ( y como no? si de los momentos malos siempre se obtiene inspiración, pues vemos las cosas desde un angulo distinto).

Quiero poder juntar toda la información que he encontrado y me ha sido útil , intercambiar mi experiencia con otras personas, contar lo que veo y lo que siento con ello…

Creo que alguna vez la compartí.. no recuerdo donde… eso si que fue hace varios años… pero como comienzo de esto, reescribire el comienzo de la MG en mi vida.

Hoy tengo 29 años, estoy a poco más de un mes de cambiar de folio y convivo con ella desde los 18. Mi historia no es muy distinta a las muchas de las que he leido. Había terminado la enseñanza media, y entré a estudiar a la Universidad en otra ciudad, donde vive gran parte de mi familia, pero lejos de mis padres y hermanas. A mediados de semestre comencé a sentirme cansada, los ojos “pesados”, con visión doble y todo lo asimilaba a cansancio por los estudios. Esperé terminar el semestre y viajé en las vacaciones junto a mis padres, esperando poder descansar, regalonear y reponerme al cansancio que traia encima. El viaje lo hice en bus, yo estudiaba en Valparaiso y mis padres vivian en Iquique ( para quienes no conocen la distancia, el viaje dura 24 horas aproximadamente), se me hizo eterno, el calor en el bus y la incomodidad en el asiento me hicieron sentir aun más mal, veía muy mal y no entendía que me pasaba. Al momento que mi mamá me fue a recibir al terminal de buses, me miró y de inmediato notó que algo raro pasaba conmigo, pues mis ojos practicamente no los podía abrir y me apareció un estrabismo que antes no existia. Como principalmente tenía afectado los ojos, mi mamá me llevó al oftalmologo, el cual me recetó lentes y me dijo que era stress de primer año de universidad, dijo que con los lentes y como ya conocía la universidad, los profesores, compañeros…. todo mejoraria, salvo el estrabismo, el cual lo calificó como fluctuante.

El hecho de estar en casa, me hizo sentir mejor, asi que los ojos ya estaban más abiertos y claro, con el descanso el cansancio ya no era tanto, eso si que seguia viendo doble, pero debido que el oftalmologo dijo que era fluctuante, lo consideraba normal y esperaba que los lentes hicieran algún efecto. Ya llegó el final de mis vacaciones y el tiempo de volver a clases, el viaje de retorno fue también en bus… y todo lo que pude recuperarme en casa, volví a perderlo arriba de ese bus. El recibimiento lo hizo mi tia esta vez en Valparaiso, y ella tambíen notó que no venía bien, pero esperabamos que fuera como el oftalmologo decia….
que se pasaría.

Comencé a ir a clases, pero no aguantaba estar ahí, vía doble y al no entender porque, me agotaba fisica y psicologicamente, asi que recuerdo que me salí de clases y me fui a urgencias del hospital de Viña del Mar… ahí debí esperar mucho y cuando me atendieron, nuevamente me indicaron problemas en los ojos, por lo cual me enviaron a ver a un oftalmologo.. y como es salud publica.. me dieron hora como para 3 meses más….
Recuerdo lo dificil que me era caminar sin entender las imagenes en mi cabeza, porque no entendía que estaba viendo doble, chocaba con las personas, con las cosas, casi me atropellaron ….
Hice el intento de ir al hospital de Valparaiso, también a urgencias, donde tuve que esperar muucho para que me atendieran y al final… vuelta a enviarme a interconsulta con un oftalmologo… quizas era por las indicaciones que yo daba, porque lo que yo sentía era que veía mal, exactamente doble y que tenía “sueño” todo el tiempo… mi tia conocía a un enfermero que trabajaba en ese hospital, por lo cual me envió a hablar con él para poder apurar la hora… y él me dijo que fuese de nuevo a urgencias y que le pidiera al médico que me viera que le pusiera “URGENTE” en el papel para que me apuraran la hora… asi que vueeelta a urgencias, esperar de nuevo a que me atendieran, sintiendome maaaal, mis ojos practicamente cerrados… hasta que porfin escuché mi nombre.. era mi turno de atención…. entré…. aún recuerdo, me atendió una doctora, pero ésta me recibió sin mirarme, solamente con su vista en una ficha que estaba completando con los datos que me preguntaba… comencé a decirle que sentía… y ella cada vez fue preguntando menos, cuando yo terminé de contarle como me sentía, levantó la mirada… se fijó en mi cara ( que en esos momentos debo haber tenido los ojos casi cerrados), me tomó del brazo y me condujo hasta una silla, me dijo que tomara asiento y me dijo que abriera y cerrara los ojos (cosa que pude hacerlo en dos oportunidades y luego solo hacia el esfuerzo de levantar las cejas… las fuerzas ya no alcanzaban)…. me hizo unas cuantas preguntas más….y fue la primera vez que escuché Miastenia Gravis… cuando me dijo que era el diagnostico más probable. Por suerte esa doctora era Neurologa y estaba de turno en urgencias, sino, quizas cuanto tiempo más hubiese estado sin diagnostico.

Bueno, de ahí hospitalizada para confirmar el diagnostico…y el comienzo de esta convivencia que me ha dado dulce y agraz, pero que es parte de mi que a veces vuelvo a cuestionar, a odiar a querer evitar y ya vuelvo a aceptar a entender y a querer dominar….